Operazione: 1 centimetro alla Volta!

By dea on January 23, 2010 at 9:37 pm

Grazie Massimo ma non sono speciale dai,è l’istinto di sopravvivenza che ci spinge ad esplorare nuovi confini e nuove sfide per cercare una risposta allo spettro della paralisi totale..solo il pensiero mi da i brividi,poi dover dipendere dagli altri..straziante!
Sara tranquilla,sto già cercando di recuperare,spero tu stia bene..
un bacione !

By sara on January 24, 2010 at 9:34 pm

x grissom
Ciao grissom sono sara, io ti ho già detto come la penso, non sono un dottore, ma, la forza di lasciare il rebif puoi trovarla solo in te stesso… io comunque ci sono quando hai bisogno di un po di coraggio …. 😉

By Paolo on January 25, 2010 at 10:35 am

Ciao a tutti !!
Sono Paolo di Milano, SCLERATO da 16 anni ! Grazie a Matteo Dall’Osso che mi ha inoltrato un nominativo di un dottore di Milano (che fa le terapie chelanti) ho iniziato questa tipo di cura !!!
Io per adesso ne ho fatto 24 di flebo da 250 cc con EDTA … bene in particolare xchè non esistono effetti collaterali negativi !! Prendo le pastiglie che mi ha preparato il Dott Bertaggia a fine di ogni pasto e 2 cucchiaini della marmellata di erbe indiane che favorisce la rigenerazione della mielina! Uno al mattino appena alzato e l’altro prima di cena! Ho avuto dei miglioramenti; l’unico problema sono le vene che a suo tempo quando facevo il cortisone mi ha ridotto la sezione delle stesse. Tant’è che faccio sempre pesi con le braccia per aumentare la dimensione delle vene! Il fatto più positivo è che non ho più la stanchezza e i giramenti di testa che avevo prima! Però pur facendo fisioterapia in piscina 2 volte la settimana il cammino non l’ho ancora migliorato come speravo!! Ho deciso di fare per adesso almeno 30 flebo chelanti !!

Buon Anno a tutti anche se in ritardo!…
Vinciamo noooi…!!

Paolo Mereu Boy
Operations Geology

ENI Exploration & Production

Via Emilia 1

20097 San Donato Milanese (Milano) Italy

tel.: +39 02520 63598

fax: +39 02520 63878

By grissom on January 25, 2010 at 4:07 pm

Un Grazie a Francesca P e Sara per i vostri consigli!!!! vorrei perlarvi!!! o meglio…il numero di sara ce l’ho e la chiamerò, quello di Francesca se vuole…..mi serve parlare con persone….5 anni senza parlare con nessuno hanno pesato parecchio…..ora voglio confrontarmi!!! 😉

By Biancaneve on January 25, 2010 at 5:20 pm

x Graziella.
Sono stupita dalla veemenza del tuo commento, soprattutto perchè proviene da persona che dovrebbe conoscere la prassi nella sperimentazione medica. La cura del dr Zamboni mi pare non sia ancora accolta tra le pratiche curative legate alla SM, ci vuole la sperimentazione , e questa avviene su un campione , non su tutti i malati .Se questa pratica passerà la sperimentazione , sarà accolta in vari ospedali e il dr Zamboni non dovrà far fronte da solo a migliaia di richieste.Non so a che punto siano i rapporti con la medicina ufficiale, so però che in questi giorni dovrebbe esserci l’incontro scontro con il prof Comi….vedremo…
Il fatto disperante è che noi malati abbiamo fretta. Vorremmo tentare tutte queste strade e ci scambiamo freneticamente esperienze e notizie. Per cominciare anch’io ho deciso di tentare una di queste cure non specifiche per la SM (l’ha detto chiaramente il dr Zanella) e il15 febbraio inizierò le indagini per la chelante .
Botte finanziarie da orbi, mi sembra, a fronte di risultati non proporzionati (da quel che leggo) . Io ho l’impressione ,e l’ho già scritto,che vista la diversità dei punti da cui si tenta di “curarla”, la SM sia ancora misteriosa, inafferabile .La salute però non ha prezzo perchè il nostro corpo è lo strumento fondamentale per
stare nel mondo per ognuno di noi.

By graziella on January 25, 2010 at 11:47 pm

Cara Biancaneve
La scopreta del dott. Zamboni parla di una malattia vascolare che, occludendo le vene, peggiora il drenaggio cerebrale nei pazienti con SM. Ora, il significato della parola “sperimentare” é : “sottoporre a esperimento qualcosa allo scopo di valutarne la qualità, le proprietà etc.” Ora ti chiedo: l’occlusione di una vena molto importante che porta il sangue al cervello è un dato di fatto che provochi dei danni? E allora cosa si deve sperimentare? Gli esperimenti si fanno per determinare se una cosa fa bene o male, ma la meravigliosa scoperta del dott. Zamboni, mi sembra abbastaza logico, può fare solo bene, al limite non apporta nessun miglioramento, ma non può danneggiare l’organismo. Io stò benissimo, ma se dovessi scoprire di avere una vena così importante ostruita, vorrei avere il SACRO DIRITTO di farmela liberare. Io scrivo quì perchè mia mamma ha la SM e se ci fossero, subito, le possibilità di scoprire se anche lei ha quel problema vascolare vorrei che fosse possibile risolverlo al più presto.
Scusa per la rabbia, Biancaneve, ma ormai sono 20 anni (ho 34 anni) che subisco l’insolenza di troppi medici (mio padre è morto di SLA quando avevo 16 anni), e non voglio questa situazione per le altre persone ingenue e indifese come lo ero io a 16 o 20 anni.
Un abbraccio a tutti.
Graziella

By lele on January 26, 2010 at 12:00 pm

X EMILIA CATANIA
volevo chiederle se può contattarmi all’indirizzo lele.c@hotmail.it
volevo chiederle delle cose per quanto riguarda l’ascorbato.
ciao
e grazie

By emilia catania on January 26, 2010 at 8:15 pm

sandrino 51, convivo con la sm da 28 anni e sono riuscita a domarla. Lavoro, ho la mia famiglia e qundo parlo della mia malattia tutti mi guardano a bocca aperta perchè sono assolutamente normale. La mia arma vincente è l’ascorbato di potassio che mi ha aiutato a non avere ricadute e a vivere la mia vita in tranquillità. Nella mia famiglia, così come la maggior parte dei miei colleghi di ufficio, tutti prendiamo questo sale scoperto per caso dal Prof. Pantellini perchè serve anche a prevenire i tumori. Collegati al sito della Fondazione Pantellini e avrai tutte le informazioni che ti servono. Ciao in bocca al lupo. emilia

By silvana bruna on January 27, 2010 at 12:37 pm

per Paolo di Milano. mi ha incuriosito il fatto della marmellata : ne possiamo parlare ?

By dea on January 27, 2010 at 5:14 pm

Ieri 16^flebo,oggi non ho avuto nessun fastidio,niente mal di testa..in compenso parlo un pò meglio,un pò più comprensibilmente..sarà una coincidenza ? boh..
Sara sono contenta che hai avuto dei miglioramenti evidenti ,almeno puoi dare anche tu tanta energia e ottimismo a molti altri come noi..un abbraccio

By Francesca M on January 28, 2010 at 11:47 am

Ieri in data 27 Gennaio ho effettuato la mia sesta flebo. Fino ad allora nlla era cambiato, anzi mi ero allarmata per un netto e immediato peggioramento delle mie condizioni. Poi ieri sera alle 21 come per incanto e con estrema naturalezza mi sono alzata dalla sedia in cui ero seduta sporgendomi in avanti per guardare cosa facesse mia zia seduta sul divano. Lì per lì non mi sono resa conto di ciò che avevo fatto, ma una volta resami conto l’ho ripetuto 5 6 volte e ci sono sempre riuscita. Non riuscivo più a farlo da diversi anni el’averlo fatto con tanta agilità mi ha triempito gli occhi di lacrime e di tremore in tutto il corpo. Ho subito telefonato al Dott Mariani per informarlo che finalmente avevo percorso il mio primo centimetro ed è stato stracontento….GRAZIE GRAZIE GRAZIE a Lei e al GRANDISSIMO MATTEO….è solo un passettino ma è come se avessi scalato una montagna per me invalicabile. Spero che questa mia notizia possa infondere fiducia in chi è un po’ titubante sulla terapia chelante e a tutti gli altri che invece ci credono proprio come me, a continuare perchè funziona davvero ma proprio davvero!!!

By Alberto on January 29, 2010 at 5:55 pm

Mercoledi’ scorso ho fatto la mia terza flebo, e a differenza delle prime due dove non ho riscontrato cambiamenti e sintomi particolari questa volta dopo una prima immediata e bellissima sensazione di sollievo e leggerezza fisica “sono stato investito da un camion”, almeno questa e’ stata la sensazione,accompagnata da dolori muscolari su tutto il corpo e una pesante senzione di stanchezza,oggi queste sensazioni sono quasi svanite del tutto.
Anche se mi sono un po’ allarmato per questa strana e sgradevole sensazione allo stesso tempo sono contento perche’ insieme al risultato delle analisi delle urine in cui si evidenziano dei valori dei metalli molto alti mi fa ben capire che qualcosa di buono sta’ succedendo.
P.S. Ho provato a parlare con il mio medico della situazione sull’intossicazione da metalli,il quale a causa della sua poca apertura mentale verso nuovi scenari della medicina e’ restato tranquillamente indifferente alla cosa e ha provato a smontare le mie informazioni senza riuscirci.
Ho ritenuo opportuno non insistere ulteriormente in qanto come diceva un vecchio proverbio “non c’e’ persona piu’ sorda di chi non vuol sentire”.
Ma non mi arrendo dal proposito di poter far conoscere la situazione a chiunque mi capiti a tiro.
Quanto vi ho esposto spero possa servire ad incoraggiare chi e’ titubante nell’intraprendere la terapia anche a causa dei tentativi di scoraggiamento messi in atto dai dottori ottusi.
Ciao e vinciamo noi!!!!!!!!!!!!!!!!!!

By Francesco on January 29, 2010 at 9:56 pm

Scrivo per Massimo da catania, la visita con il dotto Monaca come è andata?, ho avuto conferme sul fatto che sta iniziando a fare l’ecocolordoppler alla giugulare, mi puoi confermare il fatto?, ti ringrazio in anticipo.
Sabato prossimo ho l’appuntamento col dott. Mammana di catania per iniziare la terapia chelante, come vedete non lascio nulla d’intentato anche se fino ad ora mi è andata sempre male con le terapie tradizionali, speriamo bene.

Francesco

By silvana on January 30, 2010 at 6:46 pm

vinciamo noi ragazzi !!
ieri prima flebo: mal di testa, dolore alle ossa, insomma un ko completo: bene !!! vuol dire che qualcosa si muove !!! e venerdì prossimo si replica . l’importante è non mollare mai ! lunedì porterò la pipì ad analizzare e tra 10 giorni il risultato .
grazie a tutti perchè insieme troviamo la forza di vincere. silvana

By Donatella on February 1, 2010 at 9:03 pm

Ciao Matteo, ciao a tutti. Lunedì scorso ho fatto la quinta flebo. Dopo la terza e la quarta, dal giorno dopo avevo un’energia incredibile che mi durava fino alla fine della settimana (in piscina ho fatto 12 vasche e non ero stanca) . Dopo la quinta flebo invece mi sento “bastonata”, non sudo più tanto come prima ma non sto neanche bene (la gamba sinistra , da ieri, fa degli spasmi e di notte ho più problemi perchè questi spasmi aumentano…). E’ anche vero che il giorno dopo questa flebo ho avuto tre giorni di mezza influenza, come tanti, vedo, comunque non demordo, sono molto fiduciosa. Un saluto particolare a Peo e alla sua famiglia: sono contenta che ritorni a Sacile, spero di incontrarti!

By Gaia on February 3, 2010 at 12:46 am

Salve a tutti/e,sono Gaia e vorrei chiedere, se possibile, la lista dettagliata degli esami (anche nomi,strutture,ecc.)che si dovrebbero fare per incominciare l’iter della terapia chelante.Scrivo per conto di mio zio, 44 anni, che combatte contro la SM da quando ne aveva 18. Si è sottoposto a tantissimi esami e di recente si è imbattuto(per fortuna) in queste pagine che gli hanno dato nuova speranza: ha fatto una visita al cuore la settimana scorsa e il suo medico ha inviato alcuni esami presso dei laboratori americani,ma non sa bene di cosa si tratta e nemmeno se l’iter è corretto o meno.Sappiamo solo che dopo l’esito di questi esami dovrebbe cominciare una terapia detossificante.Matteo puoi aiutarmi ad aiutarlo?Grazie infinitamente e COMPLIMENTONI per quello che hai fatto per te e per quello che fai per chi ha ancora tanta speranza.

By Francesca M on February 3, 2010 at 3:15 pm

X LA GRANDE ROBERTA:
Innanzitutto tu devi dire al Doc che ti deve mettere insieme a me…PER FORZA!!!
E’ successo questo: ero seduta sulla sedia in salotto e così senza che me ne rendessi conto mi sono alzata sporgendomi in avanti con una naturalezza da non crederci. Ero emozionatissima, tremavo avevo le lacrime agli occhi quando ho chiamato il Doc. Purtroppo però tutto è rientrato la mattina dopo, ho avuto il mio solito peggioramento, ma sai Roby non me ne importa niente perchè quello che mi è successo si ripeterà, devo solo avere pazienza tanta pazienza. Tu come stai tesoro? Un bacio Francesca

By Francesca M on February 4, 2010 at 1:19 pm

X ROBERTA:
Ho appuntamento ad Ascoli per la flebo il 12 Febbraio alle ore 11, non penso ci sia anche tu ma glielo chiedo al Doc di rimetterci insieme ok? Un bacio e continua a stare bene mi raccomando un bacio grande. Francesca

By mario on February 4, 2010 at 10:56 pm

Ho perso l’interesse x questo sito…..è tutto un X TIZIO,X CARLO, X SEMPRONIO…………….!!!!!!!!!
Mi dispiace ma è così……….

Ciao a tutti…

By Francesca M on February 5, 2010 at 2:48 pm

X Mario 🙂 mi associo a quello che ha detto Roberta. Lei mi ha detto della telefonata che ho fatto al dott Mariani e mi ha chiesto come stavo. Io per correttezza e perchè non ci vediamo più per fare le flebo le ho cortesemente risposto. Quindi tranquillo, il nostro scriverci è inerente alla terapia che stiamo facendo e che sta funzionando…fai il bravo Mario e continua a leggere questo sito…ciao e….VINCIAMO NOI!!!

By Sonia on February 6, 2010 at 3:01 pm

Ciao a tutti! È da un po’ che non vi scrivo. Ho fatto altre due flebo. In queste settimane non sono stata per niente bene e ancora mi devo riprendere. Ho la digestione che non va proprio nonostante l’alimentazione e l’idrocolon. Ho un addome gonfissimo. Ho pensato a qualche miceto o batterio o virus. Sono andata anche da un endocrinologo che conosco da tempo e che sa usare l’aev e mi ha trovato l’elicobacter e il mucor racemosus. Mi ha dato una cura omeopatica, ma sto ancora male e non mi convince la diagnosi. Vorrei essere seguita da un solo medico che considera la mia sindrome da vari punti di vista. Invece devo mettere insieme i vari pezzi e trarre da sola le mie considerazioni. Fortunatamente ho una cara amica medico-nutrizionista che cerca veramente con il cuore di aiutarmi e di studiare il mio caso. Le voglio bene e le sono molto grata per questo anche perché con tanta pazienza accoglie i miei sfoghi. Volevo chiedervi se qualcuno di voi ha il depuratore dell’acqua e di che tipo e come si trova. Vi abbraccio tutti!

By giu on February 6, 2010 at 5:11 pm

Caro Matteo, leggevo la richiesta di Sonia e ho riletto il post a cui l’hai indirizzata. Volevo informarvi che anch’io possiedo la famosa “caraffa” e per un periodo l’ho anche utilizzata. Poi mi è capitato di farla testare con l’apparecchiatura(qualcuno più esperto di me sa di che si tratta) che rileva il grado di conducibilità nell’acqua (quindi sali minerali, metalli e impurità varie) ed ho scoperto che il filtro della “caraffa”migliora l’acqua in una percentuale abbastanza bassa, addirittura inferiore rispetto ad alcune acque minerali in commercio (neanche tra le più costose). Sembra che le apparecchiature più efficaci siano quelle impiantate nelle condutture domestiche (ad osmosi inversa) e i cosiddetti “addolcitori”. Scusate i termini un pò approssimativi, ho riportato le mie poche conoscenze e la mia esperienza.
Un caro abbraccio.

By federica on February 9, 2010 at 11:39 pm

Ciao a tutti!Mi sono appena iscritta.Io sono federica,ho 29 anni e sono
una ragazza sarda affetta da MCS cioè sensibilità chimica
multipla.Diverso nome dalla sm ma stesso orrendo stato di sofferenza e
rischio di morte continua.Ho continue gravi crisi respiratorie,vai di
adrenalina e cortisone a gogo,per una qualunque sosta…nza chimica anche
solo volatile.Giro con una mascherina filtrante ai carboni attivi con
una di quelle verdi sterili sotto perchè sono allergica anche alla
mascherina e..che dire.Ho una carenza di glutatione che faccio in vena
da un port cvc centrale nel petto un giorno si e uno no e ora,visto il mio disastroso mineralogramma,con una intossicazione generale da metalli pesanti superiore al 97%,dovrei iniziare a fare la terapia chelante con l edta,ma ho una paura folle perchè molti mi stanno terrorizzando con un libro di un certo dott.daunderer che dice che i chelanti con una intossicazione anche da mercurio sono letali e con gli effetti collaterali di queste flebo.Dimenticavo sono sposata e ho un bambino che nella mia situazione che dura ormai da 10 anni è un vero miracolo,è tutta la mia vita e si chiama Gabriele.Ora vi chiedo aiuto,miei nuovi amici,e consigli ed esperienze su EDTA.Con matteo ho già parlato per email e anche dal suo blog si evince cosa ne pensi.Ora vorrei sapere anche da voi.Vi prego aiutatemi rispondendomi.Non lasciate che questo mio appello cada nel vuoto.Un abbraccio a tutti e naturalmente…VINCIAMO NOI!

By sara on February 10, 2010 at 8:56 am

Ciao federica, sono sara e ho letto il tuo commento….. mi dispiace tanto x la tua situazione…. quello che ti posso dire è di leggere i commenti di tutti noi che abbiamo intrapreso la terapia chelante, come vedrai ci sono degli alti e bassi per tutti noi, ma x me ne vale la pena …. il risultato è sogg ma, questi metalli vanno eliminati del tutto…. io ho la sm da 7 anni e adesso sono alla 14 flebo… in questo periodo di grande umidità la mia situazione di solito peggiora, ma quest’anno non è così e sono contentissima…. saranno le flebo? Posso dirti che sono intossicata nei limiti, ma, secondo me hanno funzionato…. come dice matteo non sono un dottore, ma io ti consiglio di disintossicarti…ti può fare solo bene…. gli effetti collaterali di questa flebo sono gran mal di testa…. che ti svanisce solo bevendo tanta acqua in modo da buttare fuori sostanze tossiche, non so cosa hai letto per farti venire questa paura…. dai federica non ti abbattere siamo felici di aver fatto la tua conoscenza e … continua a tenerci informati benvenuta a bordo….. 🙂

By Roberta on February 10, 2010 at 10:01 am

Federica, non avere paura!!!
E’ vero, gli effetti e le controindicazioni sono soggettive, a me per esempio queste flebo non hanno dato nemmeno il gran mal di testa… Ma quelli che mi vedono NOTANO miglioramenti, e mi dicono che ho scelto la strada giusta!! Spero di cuore che lo sarà anche per te!
Davvero, come dice Sara MALE NON PUO’ FARE, ma SOLO BENE!!
Ciao e facci sapere, mi raccomando.
SCONFIGGEREMO TUTTO E TUTTI
Tiè